Sólo porque una enfermedad es invisible, no significa que no es real

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10 cosas que la gente necesita saber sobre la fibromialgia
Frances Coleman-WilliamsMonday
10 cosas que la gente necesita saber sobre la fibromialgia
Simplemente no le digas a alguien con fibromialgia que no se ven enfermas (Foto: Charlotte Cockell)
Recientemente fui diagnosticado con fibromialgia – una condición a largo plazo que causa dolor y rigidez en todo el cuerpo, así como también causar fatiga y problemas con los procesos mentales.

Antes de que el diagnóstico se sugirió y comencé a investigarlo, yo era una de las personas ingenuas que pensaban que la gestión de la fibromialgia era bastante sencillo.

Poco sabía de la naturaleza debilitante de la misma. Mi actitud de querer “seguir adelante con la vida” es la peor manera de pensar en ello y tengo que aprender a cuidarme de una manera completamente diferente.

Aquí hay algunas cosas que he aprendido sobre la fibromialgia.

1. Se estima que entre el 2,9% y el 4,7% de la población general padece fibromialgia.

Es difícil de medir, ya que es posible que haya personas que sufren sin un diagnóstico (principalmente debido a la falta de conocimiento y conciencia sobre la enfermedad).

2. Es un dolor crónico generalizado y trastorno de fatiga posiblemente desencadenado por un evento traumático, ya sea físico o emocional, pero a veces el disparador no puede ser identificado.
3. La investigación ha demostrado que el dolor se experimenta debido a la disminución de la serotonina en el sistema nervioso central y el aumento de la sustancia P en el líquido cefalorraquídeo conduce a un trastorno de procesamiento sensorial.

4. Otros síntomas como la falta de sueño reparador, fatiga profunda, dolores de cabeza y el funcionamiento alterado del intestino y el sistema nervioso central están vinculados, pero la causa todavía está por encontrarse.

5. Para algunas personas los síntomas son leves, y pueden llevar una vida completamente funcional manejando su fibromialgia en el fondo.

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Otros están muy debilitados por ella y no pueden participar en el trabajo remunerado o disfrutar de gran parte de una vida social.
6. El diagnóstico es difícil porque los síntomas son muy similares a otras condiciones.

Lo que es vivir simultáneamente con una enfermedad mental y una enfermedad crónica
Los pacientes se someterán a una serie de análisis de sangre y exploraciones, etc para descartar otras condiciones y la fibromialgia es un “diagnóstico de exclusión”, lo que significa que no hay una prueba específica que volverá como positivo.
7. Algunos médicos tienen un conocimiento limitado de la fibromialgia y la comprensión inexacta de sus orígenes, la naturaleza y las técnicas de gestión.

Lamentablemente, esta ha sido mi experiencia. Puede pedirle a su médico de cabecera que lo remita a una clínica especializada.
8. En la actualidad no hay cura – el tratamiento puede incluir aportes de reumatología, neurología, fisioterapia y psicología.
Algunos medicamentos como analgésicos y antidepresivos se utilizan comúnmente, también relajantes musculares, anticonvulsivos y antipsicóticos pueden ser utilizados a veces.
Participar en un programa de ejercicios especializados es una parte importante de la gestión.
Cualquier cosa para ayudar a la relajación puede ayudar, y algunas personas encuentran terapias complementarias como acupuntura, masaje, manipulación y aromaterapia son útiles.
9. El ritmo es una parte importante de la gestión.

Soy alguien que realmente no sabe cuándo parar, sólo sigo ignorando el dolor y la fatiga lo mejor que puedo. Pero esto se ha demostrado para hacer la condición peor y más difícil de manejar.
Aprender a manejar tanto el estrés emocional y físico es importante y los enfermos necesitan aprender cuándo decir “no” y cuándo empujarse con los períodos de descanso planificado.
10. La condición puede mantenerse estable, empeorar o mejorar.
El mensaje importante es que con el apoyo adecuado es posible manejar la fibromialgia y ser un sobreviviente!
La información más útil se puede encontrar en Fibromyalgia Action UK
Otra información se puede encontrar en: NHS Choices and Arthritis Research UK
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