22 cosas que la gente no sabe que está haciendo porque tiene fibromialgia

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Cuando usted está luchando contra una enfermedad invisible como la fibromialgia, las batallas no siempre son obvias para los forasteros. Cuando rechaza una invitación o opta por tomar el ascensor en lugar de las escaleras, es demasiado fácil para la gente asumir las razones por las que – sin darse cuenta de que de hecho, sólo está haciendo todo lo posible para controlar sus síntomas.

Nos asociamos con la Asociación Nacional de Fibromialgia para preguntar a nuestras comunidades de Facebook qué cosas cotidianas hacen que la gente no se dé cuenta están arraigadas en su fibromialgia. Sus respuestas revelan las luchas secretas que los guerreros fibro enfrentan cada día, y que si los amigos y la familia están prestando atención, verán lo difícil que sus seres queridos luchan para lidiar con los efectos dolorosos de la fibromialgia.

Esto es lo que nos dijeron:

1. “No ducharse todos los días o mantenerse al día con la colada. La gente me ve como perezoso, pero en realidad, estoy priorizando lo que puedo hacer cada día. De lo contrario estaría fuera por un mes. Es difícil para la gente entender cuánta energía y esfuerzo se necesita para realizar las tareas más sencillas “.

2. “Mantengo muchas de mis cortinas cerradas y el brillo de los dispositivos en el más bajo; Cuando estoy teniendo una luz de destellos me duele mucho. Mi olor y oído son demasiado sensibles. Los ruidos repetitivos son una agonía para mí.

3. “Napping. Odio dormir durante el día. Me siento miserable cuando duermo, pero si no me acuesto, me caeré. A algunos de mis amigos les encanta dormir una siesta y envidiarme cuando les digo que pasé la tarde en la cama. Para mí, sin embargo, la siesta es sólo una forma más de que mi vida no sea mía ahora. ”

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4. “Apreté mi mandíbula muy fuerte cuando en el dolor (probablemente sólo parece que estoy tirando caras extrañas!). También la gente piensa que soy extraño por no beber alcohol, pero reacciona con mis medicamentos y una resaca se siente un millón de veces peor! ”

5. “Me froto las manos mucho ya veces mis pies. La mayoría de la gente no piensa que esto es algo más que la autocomplacencia. La realidad es que la debilidad y el dolor en mis manos, brazos y piernas es algo con lo que trato todos los días “.

6. “Este fin de semana estuve en una boda. La mayoría de la gente en mi mesa estaban bailando y estaban tratando de decirme que se uniera a ellos. Ellos no saben que yo estaba valientemente sonriendo a través del dolor y que fue una batalla de dos horas sólo para vestirse y aparecer. Ya no quedaba fuerza para bailar.

7. “Google-Earth-ing en todas partes que tengo que ir (o estoy pensando en ir) y nunca he estado antes de evaluar si el edificio tendría escaleras (por dentro y por fuera) y una plaza de aparcamiento cerca”.

8. “Me pongo un montón de calcetines difusos porque tengo problemas con los pies fríos. Tener fibromialgia significa que cuando tengo frío mi dolor se eleva aún peor. Ugg botas también son útiles porque son suaves y cálidos. ”

9. “Evitar las reuniones familiares tanto como sea posible. Vengo de una familia muy grande y fuerte que le gusta abrazar. Estoy rodeado por todos ellos y los niños están corriendo una ronda y todo el mundo está hablando de reír y tener un buen tiempo. Nadie se da cuenta de lo enorme que es la sobrecarga sensorial para mí. ”

10. “Uno de los mejores ejemplos son las sillas de” prueba de conducción “para encontrar la más cómoda. En el trabajo, hay varias sillas de oficina en el área de trabajo principal que son utilizados por varias personas en todos los turnos, por lo que se mueven alrededor y se intercambian entre sí a menudo. Cuando estoy trabajando en esa área, me siento en cada silla por unos segundos para ver cuál va a causarme la menor cantidad de dolor durante el día (las sillas son idénticas, pero algunas son más antiguas o más usadas que otras ). Las personas que no saben que tengo fibro pueden encontrarlo extraño o humorístico, pero creo que incluso las personas que sí saben parecen encontrarlo “divertido” a veces.

11. “Estoy pronto para ser 27 y tener el recuerdo de un pez de colores. Mezclar las palabras y tartamudean tan mal. La gente no se da cuenta que tengo fibromialgia y por eso hago esto “.

12. “Tomando una respiración profunda al llegar a la puerta de entrada en el trabajo, poniendo una sonrisa masiva en mi cara. El pecho hacia fuera, los hombros detrás … guardando en mi “soy ACEPTABLE” cara hasta que me desmorone de nuevo en mi coche en el final del cambio. ”

13. “Realmente no hablo mucho porque tengo niebla fibro y le cuesta trabajo mantener una conversación. Así que esto a veces me hace parecer desinteresado en los demás, pero ese no es el caso en absoluto. Me cuesta encontrar las palabras que quiero decir.

14. “Cuando tengo que estar parado durante más de un par de minutos me balanceo de un lado a otro para distraerme del dolor. La mayoría piensa que es sólo un hábito nervioso, pero en esencia es mi control del dolor. ”

15. “Renunciar a mi vida social. Voy a trabajar, y vuelvo a casa. Eso es todo lo que puedo hacer. Tengo que elegir entre ir a la iglesia, actividades familiares, y la reunión con amigos sobre el resto. Y últimamente, el descanso gana.

16. “A veces estoy teniendo una llamarada muy mala y no puedo salir. En lugar de admitir mi debilidad, digo que los niños están enfermos o algo así, así que no hay daño, no hay falta. Me hace sentir incómodo admitiéndolo, y les hace sentir aún más incómodo / enojado / decepcionado, etc. ”

17. “Salgo del trabajo cuando mi turno termina y camino a casa. No digo adiós a nadie, porque si terminamos charlando será aún más largo hasta que llegue a descansar en casa y descansar “.

18. “Bajar televisores y radios cuando la gente entra en la habitación. La sensibilidad al ruido hace que los sonidos se vuelvan más fuertes cuanto más sonidos diferentes. Cada persona añadida, en lugar de hacer más difícil escuchar algo, amplifica los sonidos “.

19. “Cuando usted toma un día extra de trabajo de un fin de semana de vacaciones. No es sólo jugar y ser perezoso. Me toma días para recuperarme de los viajes, desde cocinar el pavo de Acción de Gracias, desde las compras navideñas, incluso desde simplemente sentado en una silla incómoda comiendo una comida de vacaciones con familiares y amigos.

20. “En la universidad, la gente no se da cuenta de que siempre les digo: ‘Tengo que ir al baño, estar con ustedes’ porque no quiero que nadie me mire mientras subo lentamente mi dolorosa manera piso de arriba. Así que siempre compongo una excusa para ser el último en subir, y solo. ”

21. “Texto en vez de llamar porque no estoy seguro de cómo voy a sonar por teléfono, y puedo hacer que el texto parezca positivo sin actuar”.

22. “Tomo algunos minutos cada tanto cuando estoy fuera, como cuando voy al baño o hago estallar a la cocina, y apenas me siento y me recojo. Permíteme sentir el agotamiento y el dolor y luego respirar y volver a entrar “.

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